A Martina Franca Michele Emiliano premia la U.I.L.D.M. Regione Puglia, Telethon e U.I.L.D.M. Martina Franca cofinanziano la ricerca scientifica

Lunedì 29 febbraio il Governatore della Regione Puglia, Michele Emiliano, premierà il martinese Franco Cappelli, presidente della Sezione Provinciale U.I.L.D.M. “Valerio Cappelli” di Martina Franca e Brindisi che ha vinto una delle cinque borse di studio del CoReMaR (dell’ARES Puglia) per studi e ricerche sulle malattie rare.
La premiazione avverrà nella mattinata di lunedì prossimo, 29 febbraio, presso la Sala del Consiglio regionale a Bari, nell’ambito del convegno “Le Malattie Rare e la sanità di iniziativa: il “filo d’Arianna” per l’accesso ai servizi” organizzato, in occasione della IX Giornata Internazionale per le Malattie Rare, dal Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) e promosso dal Dipartimento Regionale per la promozione della salute, del benessere sociale e dello sport per tutti.

Il presidente della Sezione Provinciale U.I.L.D.M. “Valerio Cappelli” di Martina Franca sarà premiato con una borsa di studio del CoReMaR, in particolare, per il progetto che riguarda la ricerca scientifica sulla distrofia dei cingoli di tipo LGMD1H
Si tratta di una nuova forma di distrofia caratterizzata da una lenta progressione della debolezza dei muscoli prossimali in entrambi gli arti superiori e inferiori ed è stata descritta per la prima volta in quattro generazioni di una famiglia di Martina Franca, e da lì poi estesasi successivamente anche in soggetti dei paesi limitrofi.

Questa iniziativa ha avuto origine nel settembre del 2014, quando Filippo Maria Santorelli, vicepresidente della Commissione Medico Scientifica della UILDM, informò il presidente Franco Cappelli che, presso il Dipartimento di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze e Organi di Senso dell’Università di Bari l’Università di Bari, grazie a un finanziamento Telethon la professoressa Vittoria Petruzzella aveva avviato una ricerca sulla distrofia dei cingoli di tipo LGMD1H,
La ricerca era tesa a individuare, grazie alle più recenti e sofisticate tecniche di sequenziamento del genoma, il difetto genetico responsabile di una questa nuova forma di distrofia muscolare dei cingoli.
Ma i fondi Telethon erano ormai prossimi ad esaurirsi e, nel giro di pochi mesi, la Sezione provinciale U.I.L.D.M. di Martina Franca – Brindisi destinò alla ricerca della professoressa Vittoria Petruzzella un nuovo finanziamento di 11.500 euro, consentendole così di non interrompere i suoi studi; ora il progetto di ricerca sarà ulteriormente finanziato dalla Regione Puglia con la borsa di studio del CoReMaR che sarà assegnata a Bari da Michele Emiliano.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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